چالش‌های زندگی بیماران نادر
زندگی با یک «بیماری نادر» چالش‌های زیادی دارد. چالش‌ها ممکن است جسمی، ذهنی و عاطفی باشند. داشتن یک بیماری نادر به‌این‌معناست‌که بسیاری از مردم وضعیت سلامتی شما و چگونگی تأثیر آن بر روال زندگی‌تان را درک نمی‌کنند. افرادی‌که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند نشانه‌های مشترکی از بیماری‌هایشان دارند:
1. درد روزانه: بسیاری از بیماری‌های نادر با درد مزمن همراه هستند و این درد ممکن است همه‌چیز را مصرف و تخلیه کند. انواع وظایف و فعالیت‌هایی که بیماران نادر می‌توانند انجام دهند به سطح درد آن‌ها بستگی دارد.
2. خستگی بی‌پایان: خستگی یکی‌دیگر از نشانه‌های بیماری‌های نادر است. خستگی بیشتر از احساس خستگی‌ست. خواب آن‌را دور نمی‌کند و به‌دلیل خستگی اغلب فعالیت امکان‌پذیر نیست.
3. کمبود انرژی: امور روزانه، فعالیت‌های برنامه‌ریزی‌شده یا ملاقات با دوستان اغلب به انرژی زیادی نیاز دارند و ازدست‌دادن آن دلسردکننده است.
4. مه مغزی: یک بیماری نادر ممکن است مه مغزی ناشی از خستگی، درد و عوارض جانبی دارو را به‌همراه داشته باشد. مه مغزی مثل کشیدن افکار ازطریق ملاس است. برقراری ارتباط ممکن است دشوار شود. اغلب بیماران کلمات، نام‌ها یا قرار ملاقات را فراموش می‌کنند. ازدست‌دادن بخش‌هایی از حافظه و عملکرد مغزشان برای آن‌ها ناامیدکننده است.
5. به‌نظر خوب در مقابل احساس خوب: روشن نبودن وضعیت بیماران نادر بزرگ‌ترین چالش عاطفی برای بسیاری از افرادی‌ست‌که با یک بیماری نادر زندگی می‌کنند. دوستان و خانواده آن‌ها ممکن است علائم آن‌ها یا مشکلات روزانه آن‌ها را درک نکنند. بیماران می‌گویند با احساس اخراج‌شدن مبارزه می‌کنند زیرا «عادی به‌نظر می‌رسند.» ناتوانی در غذاخوردن، افسردگی، بی‌اختیاری روده، خارش، تنگی نفس، سرفه، کابوس‌ها، کاتاپلکسی‌ها و مریض‌ماندن برای مدت طولانی از دیگر مشکلاتی‌ست که بسیاری از بیماران نادر با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
البته همه بیماری‌های نادر یکسان نیستند؛ بعضی از علائم بین بیماری‌ها شایع است و بعضی‌دیگر نه. بیماری‌های مختلف قسمت‌های مختلف بدن را به‌روش‌های مختلف تحت‌تأثیر قرار می‌دهند. بنیاد بیماری‌های نادر ایران